Тяжёлый случай

Он может привести к полному параличу. Ужас в том, что заболеть им может всякий, кто перенёс грипп, ветрянку или краснуху...

Забыть, как дышать и ходить

О том, что у неё рассеянный склероз, 46-летняя жительница Усть-Каменогорска Светлана К. узнала не сразу. Начиналось все со слабости и головокружения. Постепенно стало ухудшаться зрение, всё чаще подводила координация. Женщину слегка пошатывало при ходьбе, потом стало забрасывать посильнее. На фоне постоянного головокружения Светлана то и дело падала, кляня собственную неуклюжесть. Однажды сломала ногу, долго была на больничном и едва не лишилась работы.

А нынешней весной Светлана осознала, что работу все равно придётся оставить — она уже не могла справляться с привычными обязанностями из-за непрекращающейся слабости, стойкого ухудшения памяти. На неё наваливалась беспомощность...

Конечно, Светлана обращалась к врачам. Её лечили. Но легче почему-то не становилось. Даже выйти на улицу стало проблемой — Света боялась упасть и не была уверена, что без сопровождающего сумеет вернуться обратно.

...Все точки над i расставила магнитно-резонансная томография головного мозга. Сканирование показало, что у Светланы рассеянный склероз - тяжёлое заболевание нервной системы, быстро приводящее к инвалидности. В его основе лежит аутоиммунный демиелинизирующий процесс, то есть состояние, при котором родная иммунная система вдруг начинает разрушать оболочку нервных волокон — миелин. Это не старческий склероз, который проявляется забывчивостью. По сути дела, больного постигает постепенный паралич: организм «забывает», как ходить, глотать, дышать...

Слишком взрослая, чтобы лечить?

Рассеянный склероз у Светланы быстро прогрессирует. Затормозить его течение можно с помощью лекарственного препарата бетаферон. Вот только стоит он запредельно дорого: одна инъекция — 150 евро. По данным управления здравоохранения, годовой курс лечения одного пациента обходится государству в три с лишним миллиона тенге. Таких денег в семье Светланы нет по определению.

Женщина выяснила, что некоторых её товарищей по несчастью бетафероном обеспечивают за счёт бюджета. По закону и наша героиня имеет на это право. Но во всех инстанциях, куда она обращалась за помощью, отвечали: у государства денег на всех не хватает.

Так, в письме за подписью заместителя акима Усть-Каменогорска Нургазиева указано, что в ВКО на учёте с рассеянным склерозом состоят 67 человек, нуждаются в бетафероне 57, а получают препарат 35. В основном молодые люди 8-40 лет, «которые при своевременном адекватном лечении могут быть дееспособными и равноправными членами общества». Всё, что могут предложить Светлане, — небольшую материальную помощь.

Светлана рыдала над этим ответом: «Получается, раз мне больше 40, то и рассчитывать не на что? Но мне хочется жить, хочется успеть поставить на ноги дочь!»

- При назначении препарата возраст больного не имеет значения, — разуверяет и. о. начальника управления здравоохранения Нурлангазы Ибраев. - В письме не говорится, что пациенты старше 40 лет не будут обеспечены (бетафероном — авт.). На сегодня препаратом обеспечены больные, которые уже стояли на учёте на момент внесения данной категории в Перечень категорий заболеваний, лекарственные средства по которым отпускаются бесплатно.

Куда посылают пациентов

В управлении здравоохранения признают, что потребность в бетафероне обеспечивается лишь наполовину. Но медики бессильны решить этот вопрос: деньги могут выделить депутаты областного маслихата на ближайшей сессии. А могут и не выделить. Вопрос о дополнительном финансировании облздрав поднимает с 2008 года. Но решить проблему так и не получается.

Для главного невролога области Вячеслава Шевнина это больной вопрос. Дело медиков — лечить, а не выбивать деньги. Но с больными, отчаянно цепляющимися за последнюю надежду, имеют дело одни люди, а принимают решения другие. Облечённые доверием распоряжаться нашим общим бюджетом. Знают ли они, как страшно стать беспомощным в расцвете сил?

Ведь если раньше рассеянный склероз был довольно редким заболеванием, то в последнее время во всех странах наметился его рост. По данным г-на Шевнина, в нашей области в последние годы отмечается значительный рост заболеваний сосудов, в том числе рассеянного склероза. Болезнь сильно помолодела, а причины заболевания пока не выяснены. Предполагается, что оно имеет инфекционно-аллергическое происхождение. Бывает, что симптомы болезни появляются после перенесённого гриппа, краснухи или ветрянки. Словом, жертвой болезни может стать каждый.

В республике, по официальным данным, рассеянным склерозом болеют около 500 человек. Но практикующие неврологи уверены, что счёт идёт уже не на сотни, а на тысячи. Просто многие люди не подозревают, какой недуг их разрушает. Ведь чтобы поставить диагноз, нужно провести исследования на магнитно-резонансном томографе. В Усть-Каменогорске такого аппарата нет.

Больше бдительности

Ещё одной причиной, по которой не все больные попадают на учёт, является подспудное развитие болезни.

- Интервалы между обострениями заболевания могут составлять от нескольких месяцев до нескольких лет. Вот человек и решает, что уже «все прошло», и не спешит с непонятными симптомами к врачу, - говорит г-н Шевнин.

Сейчас невропатологов настраивают проявлять настороженность в отношении рассеянного склероза. Но раз у нас чем раньше встанешь на учёт, тем выше вероятность, что бетаферон тебе все-таки достанется, узнать о недуге как можно больше и здоровому человеку не помешает. Часто первым признаком болезни является симптом, когда у человека вдруг начинает «двоиться» в глазах. Следующим «звоночком» становится нарушение координации движений: меняется походка, человека качает из стороны в сторону. Если эти симптомы проявляются после травмы головы (даже лёгкого сотрясения) — немедленно к врачу!

...Что касается бетафероновой терапии, то заменить её другой адекватной медпомощью пока не получается. В странах Западной Европы подсчитали, что для государства выгоднее оказать эффективную помощь больным на ранней стадии, когда ещё сохраняется работоспособность, чем потом содержать инвалидов. Все больные рассеянным склерозом получают там лечение этим препаратом бесплатно. Так же поступили Россия и Беларусь.

В США при постановке диагноза "рассеянный склероз" для врача считается неэтичным не назначать бета-интерфероны, в противном случае у него могут быть неприятности с обществом больных (кстати, такие общества играют все большую роль и в России). У нас всё по-другому...

Наша справка: В Семее МТР стоит 30 тысяч тенге. Несколько дешевле (в пределах 20 тыс. тенге) обходится исследование в клинике в Барнауле — там уже поставили на поток обследования устькаменогорцев. Но прибавьте к этому дорогу и проживание — расходы удвоятся.

Оксана ШАПОВАЛОВА